В Совете Федерации обсудили проблемы лечения редких заболеваний

Временная комиссия Совета Федерации по международному техническому и гуманитарному сотрудничеству провела в среду, 25 мая, круглый стол на тему "О проблемах редких заболеваний в Российской Федерации".

Как сообщили Regions.Ru в пресс-службе верхней палаты российского парламента, участники заседания круглого стола, организованного Временной комиссией Совета Федерации по международному техническому и гуманитарному сотрудничеству, считают, что основными проблемами в лечении редких заболеваний являются высокая стоимость лекарственных препаратов и дорогостоящая диагностика.

В мероприятии приняли участие члены Совета Федерации, депутаты Государственной думы, представители Министерства здравоохранения и социального развития РФ, руководители региональных органов исполнительной и законодательной власти, медико-генетических учреждений, специалисты, другие приглашенные лица.

Как отметил член Совета Федерации Валерий Сударенков, выступая перед участниками круглого стола, необходимость обсуждения проблемы редких заболеваний вызвана рядом нерешенных вопросов по их диагностики и лечению, как в России, так и во всем мире. По оценкам экспертов, сообщил сенатор, сегодня в мире насчитывается более 10 тысяч редких болезней, порядка 80% из них имеют генетическую природу. Остальные случаи, заметил В.Сударенков, являются следствием инфекций, аллергических реакций или воздействия вредных факторов окружающей среды. По его словам, число редких болезней постоянно увеличивается, что связано с развитием диагностических технологий. "В мире не существует унифицированного подхода к обеспечению лекарственными препаратами больных, страдающих редкими заболеваниями", - уточнил законодатель.

По мнению В.Сударенкова, одним из шагов направленных на решение проблем редких заболеваний на законодательном уровне является включение в проект федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации" понятия "редкие заболевания". Кроме этого, заметил он, в настоящее время в стране ведется разработка стандартов оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими заболеваниями.

По словам сенатора, Минпромторгом России изучается возможность включения производства отечественных лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний в федеральную целевую программу "Развитие фармацевтической и медицинской промышленности Российской Федерации на период до 2020 года и дальнейшую перспективу". "В тоже время в Российской Федерации остается еще ряд важных проблем требующих решения. Отсутствие законодательно закрепленного понятия "редкие заболевания" препятствует созданию Перечня редких заболеваний и Регистра пациентов, страдающих редкими заболеваниями", - отметил В.Сударенков.

Как считает законодатель, активное развитие медицинской и фармацевтической науки уже в настоящее время позволяет оказывать качественную медицинскую, в том числе и лекарственную, помощь больным редкими заболеваниями. Например, это редко встречающиеся формы онкологических заболеваний, таких как медуллярный рак щитовидной железы, ювенильный ревматоидный артрит, легочная артериальная гипертензия и другие. К сожалению, заметил он, централизованная закупка за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов для лечения таких заболеваний не осуществляется, а недостаточное финансирование лечения редких заболеваний в регионах приводит к тому, что в ряде субъектов Российской Федерации данные больные не получают качественную и своевременную медицинскую помощь.

Участники заседания обсудили проблемы раннего диагностирования заболевания, доступности оказания высокотехнологичных видов медицинской помощи за счет средств федерального бюджета. Были рассмотрены вопросы привлечения внебюджетных источников финансирования для обеспечения лекарственными препаратами таких больных и подготовки врачей-специалистов.

В частности, в выступлениях отмечалось, что, начиная с 2005 года, в Российской Федерации принят ряд мер по улучшению качества диагностики и лечения редких заболеваний. Например, проводится массовый неонатальный скрининг и оснащение медико-генетических лабораторий субъектов Российской Федерации в рамках приоритетного национального проекта "Здоровье". По мнению участников "круглого стола", данные мероприятия позволяют в ранние сроки диагностировать заболевание и начать специфическое лечение, что позволяет предупредить развитие тяжелых симптомов заболеваний. Так, в 2010 году на 5 наследственных заболеваний было обследовано 1,7 млн. новорожденных и выявлено 1 157 случаев наследственных заболеваний (фенилкетонурия – 242, врожденный гипотиреоз – 485, адреногенитальный синдром – 202, галактоземия – 62, муковисцидоз -166).

Как считают эксперты, с начала реализации в Российской Федерации программы дополнительного лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан необходимыми лекарственными средствами появилась возможность обеспечить системный подход к лечению некоторых редких болезней. Так, в рамках программы "7 нозологий" в 2009 году получили дорогостоящее лечение за счет средств федерального бюджета больные с такими редкими заболеваниями как: болезнь Гоше – 211; рассеянный склероз – 391; гипофизарный нанизм – 3131; муковисцидоз – 1690; гемофилия – 2761.

Докладчики отмечали, что в России зарегистрированы и применяются для лечения некоторых редких болезней лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания. Обеспечение специализированными продуктами лечебного питания, подчеркивали участники дискуссии, осуществляется за счет средств федерального бюджета в рамках соответствующих положений федеральных законов "О государственной социальной помощи" и "О нормативе финансовых затрат в месяц на одного гражданина, получающего государственную социальную помощь в виде социальной услуги по обеспечению лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов на 2011 год".

На региональном уровне, отмечали выступающие, лекарственное обеспечение больных с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации в соответствии с Постановлением правительства Российской Федерации "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения", а также в соответствии с принимаемыми региональными целевыми программами.

Органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации, подчеркивали докладчики, для решения проблемы обеспечения лекарственными препаратами больных редкими заболевания привлекают внебюджетные источники финансирования (благотворительные фонды, общественные организации, коммерческие структуры и др.).

На заседании отмечалось, что имеет место проблема недостаточной подготовки врачей-специалистов в части знания современных методов диагностики и лечения редких заболеваний. Кроме этого до настоящего времени не решен вопрос о снижении ставок ввозных таможенных пошлин на незарегистрированные в Российской Федерации лекарственные препараты, ввозимые по индивидуальным жизненным показаниям.

На заседании выступили начальник отдела специализированной помощи детям Департамента развития медицинской помощи и службы родовспоможения Минздравсоцразвития РФ Анна Ходунова, заведующая медико-генетическим учреждением Московской области Людмила Жученко, представители общественных фондов и организаций "Надежда", "Подари жизнь", "Джензайм", "Генетика". "Общество фармакоэкономических исследований" и другие.

По итогам дискуссии были выработаны рекомендации в адрес Министерства здравоохранения и социального развития РФ и субъектов Российской Федерации. В них, в частности, говорится о необходимости принять комплексные меры, направленные на улучшение качества медицинской помощи больным редкими заболеваниями, а также предусмотреть в региональных бюджетах возможность выделения средств, направленных на финансирование обеспечения лекарственными препаратами нуждающихся в них людей.