Санкт-Петербург до конца 2012 года не получит федеральные субсидии для лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями, сообщает ИА Regnum. Чтобы обеспечить необходимыми препаратами 326 детей, городу придется выделить 500 миллионов рублей.
Минздрав уже предложил регионам в течение августа предоставить сведения о количестве детей, страдающих орфанными заболеваниями. На основе этих данных будет создан федеральный регистр "орфанных" больных.
В феврале 2012 года на сайте Министерства был опубликован список, включающий в себя 230 редких болезней. Считается, что эти заболевания являются жизнеугрожающими и приводящими к инвалидности. Весной ведомство официально признало жизнеугрожающими 24 из них. Региональные власти должны обеспечивать лекарствами пациентов, страдающих одним из этих заболеваний.
В 2011 году родители страдающего болезнью Хантера петербуржца Юры Веселова подали исковое заявление с просьбой обязать городской комитет здравоохранения пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Годовой курс необходимого ребенку препарата стоит 30 миллионов рублей. При этом периодически мальчик остается без жизненно необходимого лекарства.
How to resolve AdBlock issue? 
