How to resolve AdBlock issue? Санкт-Петербург до конца 2012 года не получит федеральные субсидии для лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями, сообщает ИА Regnum. Чтобы обеспечить необходимыми препаратами 326 детей, городу придется выделить 500 миллионов рублей.
Минздрав уже предложил регионам в течение августа предоставить сведения о количестве детей, страдающих орфанными заболеваниями. На основе этих данных будет создан федеральный регистр "орфанных" больных.
В феврале 2012 года на сайте Министерства был опубликован список,
включающий в себя 230 редких болезней. Считается, что эти заболевания
являются жизнеугрожающими и приводящими к инвалидности. Весной ведомство
официально признало жизнеугрожающими 24 из них. Региональные власти
должны обеспечивать лекарствами пациентов, страдающих одним из этих
заболеваний.
В 2011 году родители страдающего болезнью Хантера петербуржца Юры
Веселова подали исковое заявление с просьбой обязать городской комитет
здравоохранения пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством.
Годовой курс необходимого ребенку препарата стоит 30 миллионов рублей.
При этом периодически мальчик остается без жизненно необходимого
лекарства.
