28 февраля, в международный День больных редкими заболеваниями, председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению Валентина Петренко, рассказала о решении этой насущной проблемы в России.
Как сообщили корреспонденту REGIONS.RU в пресс-службе верхней палаты российского парламента, сегодня в РФ по различным оценкам редкими заболеваниями болеют примерно 1,5 миллиона человек. Большая часть этих заболеваний имеет генетическое происхождение.
За счет прогресса в области медицины, и в первую очередь в области диагностики, реализации государственных программ и мероприятий приоритетного национального проекта "Здоровье", выявляемость редких заболеваний возросла в разы, считает Валентина Петренко.
В соответствии с "Основами законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан" обеспечение лекарственными средствами таких пациентов отнесено к полномочиям органов государственной власти субъекта Российской Федерации. Вместе с тем, в связи с высокой стоимостью препаратов для лечения редких заболеваний, большинство субъектов Российской Федерации не обеспечивают больных необходимыми препаратами. Таким образом, регионы нарушают положение статьи 41 Конституции Российской Федерации, которая закрепляет право каждого гражданина на охрану здоровья и медицинскую помощь.
В данной связи таким пациентам в большинстве случаев недоступно качественное лечение и, прежде всего, из-за чрезвычайно высокой стоимости лекарственных препаратов. Цена на препараты составляет примерно в среднем от 60 до 180 тысяч рублей на месячный курс лечения. При некоторых болезнях стоимость лечения обходится гораздо дороже. Для большинства граждан такая сумма не по карману.
В настоящее время остается нерешенным главный вопрос – законодательного закрепления самого понятия "редкое" заболевание, подчеркнула Валентина Петренко. О необходимости закрепления в федеральном законодательстве вопросов редких (орфанных) заболеваний члены Совета Федерации говорили во время обсуждения в палате закона "Об обращении лекарственных средств" и ряда мероприятий, посвященных этой проблеме, включая заседание Совета по делам инвалидов при Председателе Совета Федерации.
Валентина Петренко особо отметила, что Минздравсоцразвития России разработал новый базовый федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", в котором, наконец-то, будут четко закреплены нормы касающиеся вопросов редких заболеваний. Данный закон в ближайшее время будет внесен в Государственную Думу. Во исполнение этого закона будет принято постановление Правительства Российской Федерации, которым будет утвержден перечень из 82 редких заболевания.
Еще один момент, без которого невозможно реализовать принцип персонализированного подхода в лечении пациентов с редкими болезнями это регистры. В этом вопросе особенно важна системная работа Министерства здравоохранения, субъектов Российской Федерации и пациентских организаций. Благодаря этой работе должны быть сформированы регистры больных редкими заболеваниями, которые позволят правильно определить финансовые потребность и заложить необходимые денежные средства в бюджеты всех уровней. Ведь такая помощь должна оказываться адресно.
Уверена, что в этот день, в День больных редкими заболеваниями все мы, все наше общество должно сделать реальные шаги к решению медико-социальных проблем в области диагностики и лечения орфанных заболеваний, заявила Валентина Петренко.
How to resolve AdBlock issue? 
