15 июня 2010 года в Совете Федерации прошло заседание Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике и здравоохранению. Как сообщили Regions.Ru в пресс-службе верхней палаты российского парламента, на заседании обсуждались проблемы противодействия редким заболеваниям, и в частности легочной артериальной гипертензии (ЛАГ). В работе заседания приняли участие парламентарии, представители Министерства здравоохранения и социального развития РФ, Российской академии медицинских наук, медицинских организаций. Они рассмотрели вопросы классификации редких заболеваний, а также определения статуса лекарственных препаратов, обсудили медицинские и социальные проблемы пациентов, а также особенности диагностики и лечения такого заболевания, как ЛАГ.
Легочная артериальная гипертензия относится к разряду редких заболеваний, которое встречается примерно у 50 человек на миллион. В России число людей с таким диагнозом составляет около 8 тысяч человек. В основном это молодые люди в возрасте до 40 лет.
В ходе заседания специалисты отмечали чрезвычайно высокую стоимость лекарственных препаратов, которые помогают в лечении легочной артериальной гипертензии. В связи с этим большое значение, по их мнению, должно отводиться популяризации и поддержке благотворительности.