Экспертный совет комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании 23 июля обсудил проект федерального закона о расширении списка редких заболеваний.
Проект закона предполагает расширение действующей в России с 2008 года программы «7 ВЗН» («Семь высокозатратных нозологий»), в рамк7 ноах которой Минздрав РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Предлагается расширить эту программу еще несколькими заболеваниями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов. Обеспечение граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения этих заболеваний в настоящее время отнесено к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ.