Новый правительственный законопроект поможет диагностике и лечению больных редкими заболеваниями, в том числе, гемофилией. Об этом заявила председатель Комитета Государственной думы по охране здоровья Ольга Борзова в комментарии для СМИ в связи с отмечаемым 17 апреля Всемирным днем гемофилии.
В настоящее время в Российской Федерации зарегистрировано, по данным Всероссийского общества гемофилии, около 8 тыс. больных этим заболеванием, рассказала О. Борзова. Не менее 70% из них страдают тяжелыми и среднетяжелыми формами течения, при которых поражения опорно-двигательного аппарата носят прогрессирующий характер и служат основной причиной ранней инвалидизации.
Обеспечение больных гемофилией дорогостоящими лекарственными средствами стало одним из самых показательных примеров позитивного влияния на качество жизни больных хроническими заболеваниями, притом что ранее к пятнадцати годам практически все больные гемофилией превращались в инвалидов. Сейчас эти люди смогли значительно улучшить качество жизни. Среди них резко снизилось количество безработных, стали устойчивее семейные отношения. Больные дети не сидят дома и чаще посещают школу, ведут активный образ жизни.
Как отмечает О. Борзова, ключевую роль в этом сыграла работа, проведенная в 2007 году партией "Единая Россия" совместно с Минздравсоцразвития России по модернизации программы дополнительного лекарственного обеспечения. Начиная с 2008 года, все больные, входящие в программу "семи нозологий" обеспечиваются лекарственными средствами бесплатно, за счет средств федерального бюджета. В 2011 году на обеспечение более чем 77 тысяч таких больных выделено почти 48 млрд. рублей, что на 3 млрд. рублей больше, чем в 2010 году. Из этих денег на этот год закуплены лекарства для больных гемофилией на сумму 7,5 млрд. рублей.
Количество госпитализаций больных гемофилией за последние годы в целом по стране снизилось в 4 раза. Уровень инвалидизации при своевременном лечении не превышает 10 %, а при отсутствии профилактического лечения этот уровень составляет более 90 %.
В ближайшее время, рассказала депутат, в Государственную думу поступит правительственный законопроект "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", в котором должны найти отражение понятие "редкое заболевание", к которому относится и гемофилия, принципы диагностики и лечения больных редкими заболеваниями, а также формирования перечня заболеваний и регистра этих больных.
How to resolve AdBlock issue? 
