Проблемы редких заболеваний обсуждают в Санкт-Петербурге на европейском уровне

V Восточно-Европейскую конференция по редким заболеваниям "Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины", а также на I Всероссийской конференции по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям "Дорога жизни" открываются сегодня, 2 июля, в Санкт-Петербурге. Об этом сообщает корреспондент ИА REGNUM Новости. По экспертным оценкам, около 6-8% населения в мире страдают редкими заболеваниями, в России - не менее 1% населения, то есть около 1,5 млн человек. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте, в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение первого года жизни. Проблема редких заболеваний в большинстве стран ЕС входит в число приоритетов национальной политики. Она выделена в отдельное медицинское направление и решается на государственном уровне посредством стратегических программ. В России ситуация с медицинской и социальной помощью редким больным остается сложной. До сих пор законодательно не закреплены понятия "редкое заболевание", "редкий препарат", критерии отнесения заболеваний к редким, не сформированы регистры пациентов. На бесплатное получение дорогостоящих препаратов могут рассчитывать только те пациенты, чье заболевание входит в программу "7 нозологий". Те, кому не повезло, вынуждены покупать лекарства самостоятельно или с огромным трудом, через решения Росздрава и через сбор благотворительных средств ввозить их из-за рубежа. В России до сих пор нет закона, регулирующего обращение лекарств для лечения редких заболеваний. Совет Федерации считает необходимым в кратчайшие сроки принять такой закон. Весной 2010 года свыше 20 тысяч россиян, среди которых известные актеры, деятели искусств и культуры подписали Открытое письмо к президенту России Дмитрию Медведеву, где говорится о необходимости изменения ситуации с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями в России. Конференции соберут около 500 ведущих ученых, медицинских специалистов, пациентских организаций, политиков и представителей фармацевтической промышленности из России, Европы, Азии и Америки.