В редакцию ИА REGNUM поступил текст обращения к российской общественности Всероссийского общества гемофилии, объединяющего больных этим тяжелым недугом, ведущим к инвалидности и причиняющим большие страдания.
Приводим полный текст этого документа:
"Гемофилия - тяжелое заболевание характеризуется пониженной свертываемостью крови и проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях во внутренние органы, суставы и мышцы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательного аппарата.Больные гемофилией вынуждены на протяжении всей своей жизни использовать специальные факторы свертывания крови; без них - смерть больного.Отсутствие необходимого лечения при продолжительных внутрисуставных кровотечениях привело к тому, что 90% больных - инвалиды с тяжелыми повреждениями опорно-двигательного аппарата.Больные страдают не только физически, но и эмоционально, психологически.В России отсутствует регистр больных гемофилией, но по нашим данным около 15.000 человек больны гемофилией. У нас в стране есть все условия для того, чтобы больной гемофилией не стал инвалидом.Вышеуказанные препараты включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, утвержденный Распоряжением Правительства Российской Федерации № 1344-р от 21.10.2004 г.Но для наших властей гемофилия по-прежнему не является приоритетом, хотя во всем мире она признана социально важным заболеванием.Проводимая в настоящий момент реформа социальных льгот предусматривает бесплатное лекарственное обеспечение инвалидов, как взрослых, так и детей из федерального бюджета.Нас обманули!Несмотря на многократные официальные заверения Министерства здравоохранения и социального развития РФ факторы свертывания крови не вошли в утвержденный "Перечень лекарственных средств, которыми обеспечиваются отдельные категории граждан, имеющие право на получение государственной социальной помощи". Фактически мы обречены!Нам оставили боль, страдания и раннюю смерть!Хотя Министр здравоохранения и социального развития РФ Зурабов М.Ю. неоднократно подчеркивал, что грядущая реформа улучшит качество жизни льготников. Неудивительно, что Россия одна из немногих европейских стран до сих пор не предоставившая своим гражданам, страдающим гемофилией, возможность жить без страданий и быть социально активными членами общества".Справка: Всероссийское общество гемофилии - общероссийская общественная организация, имеющая 62 региональных отделения. По данным организации, в России около 15 тыс. человек больны гемофилией.3 июня 2004 г. в связи с грядущей реформой социальных льгот Всероссийское общество гемофилии обращалось с письмом к Президенту России Владимиру Путину, прося главу государства обратить особое внимание на обеспечение больных гемофилией лекарственными средствами и внести гемофилию в список заболеваний, при которых лекарственное обеспечение будет осуществляться в полном объеме из государственного бюджета как федерального, так и регионального уровней. В письме, в частности, отмечалось: "Дети больные гемофилией не рождаются инвалидами, а становятся ими у нас в стране из-за неадекватной гемостатической терапии, в первую очередь из-за отсутствия профилактического лечения, так необходимого в детском возрасте. Жизнь больного гемофилией и его способность вести активный образ жизни всецело зависят от обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами - концентратами факторов свертывания крови".Позднее, в июле 2004 Общество обратилось непосредственно к министру здравоохранения и социальной защиты Михаилу Зурабову с настоятельной просьбой при реформировании учесть интересы больных гемофилией, оставив бесплатное лекарственное обеспечение для больных с наследственными гемопатиями или ввести специальную медицинскую страховку, покрывающую лекарственное обеспечение.Средняя стоимость лечения больного гемофилией составляет около 10 тыс. долл. США в год на одного человека.Средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 25 лет.Ссылки по теме:* Больные гемофилией, проживающие в Башкирии, боятся отмены льгот (http://www.regnum.ru/news/360801.html)
How to resolve AdBlock issue? 
