17 апреля Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения объявили ежегодным Международным днем гемофилии.
Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
Гемофилия – тяжелое наследственное генетическое заболевание крови, которое вызвано врожденным отсутствием факторов свертывания крови VIII (гемофилия «А») или IX (гемофилия «В»). Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых и болезненных кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности.Единственным методом лечения этого заболевания, позволяющим избежать ранней инвалидизации и, более того, смерти от кровотечений, является регулярное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания крови. На территории Российской Федерации проживает около 15 тысяч больных гемофилией, более 90 процентов из них – инвалиды.Принятие ФЗ № 122 от 22.08.2004 года еще более усугубило положение больных гемофилией являющихся инвалидами. Они отнесены к федеральным льготникам и должны быть обеспечены концентратами факторов свертывания крови по льготным рецептам. Однако необходимый препарат в аптеках отсутствует, что ставит жизнь больных гемофилией под непосредственную угрозу.В преддверие Международного дня гемофилии Национальный благотворительный фонд помощи больным гемофилией просит оказать финансовую поддержку проектам, направленным на улучшение качества жизни российских больных гемофилией:*реабилитационное лечение больных гемофилией, проживающих на территории Российской Федерации в «Национальном реабилитационном центре для больных гемофилией»; *приобретение концентратов факторов свертывания крови для проведения полноценной комплексной реабилитации больных гемофилией в Центре; *издание журнала «Гемофилия», ежеквартально; *развитие информационного проекта о гемофилии «HemoCom» http://hemocom.spb.ru/ адресная помощь больным и их семьям *финансирование текущей деятельности фонда.Реквизиты Национального фонда гемофилии:Благотворительный Фонд помощи больным гемофилией «Национальный Фонд Гемофилии»Юридический адрес: 199178, Россия, Санкт-Петербург, Малый пр. В.О., д.46, лит. А, пом.3-Н.Почтовый адрес: 194358, Россия, Санкт-Петербург, а/я 88
тел.: (812) 930-55-25; факс: (812) 514-86-79;
КПП: 780101001, ИНН: 7801229645, ОКПО: 13816223, ОКВЭД: 85.32
расчетный счет № 40703810207000003437 в филиале ОАО ВНЕШТОРГБАНКА в Санкт-Петербурге, г. Санкт-Петербург,
корреспондентский счет: 30101810200000000733, БИК 044030733.Наименование платежа указывайте: благотворительное пожертвованиеКонтакты:Руководитель информационного отдела Национального Фонда Гемофилии
Макеевич Анатолий ЕвгеньевичМенеджер по связям с общественностью
Федонина Галина Юрьевнаe-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.Интернет: http://hemocom.spb.ru/
How to resolve AdBlock issue? 
