Шорт-лист Голиковой

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10

случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По

разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В

информационном списке болезней такого рода, обнародованном

Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований,

зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и

дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца.

«Как только на территории страны диагностируется новое редкое

заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала

инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед

пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет

признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким

из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной

терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой

части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России,

круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов

естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того,

чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для

которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не

на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось

составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий

список получит статус нормативного акта, будет утверждаться

постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в

полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете,

что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь

именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители

здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных

препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных

больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В

соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны

здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с

редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального

бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент

Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о

возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень

волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень

угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее

всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит

председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик

Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что

чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей

гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены

наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К

этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами,

редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», —

считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24

заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания

медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из

документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не

будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на

нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять

участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

Автор:  Галина Паперная

Источник текст:  Московские новости