Комитет Госдумы РФ по охране здоровья предлагает правительству разработать государственную программу лечения орфанных заболеваний до 2025 года. Соответствующая инициатива была озвучена по итогам «круглого стола», на котором многие эксперты и депутаты обозначили круг проблем лечения редких заболеваний в России.
Так, по словам депутата Николая Герасименко, перечень орфанных заболеваний, утвержденный в 2012 году, ни разу не пересматривался. Более того, процедура такого пересмотра до сих пор отсутствует, а значит, пациенты с редкими болезнями, не входящими в указанный перечень, лишены возможности получать лекарства за счет бюджета.
Впрочем, и с лекарственным обеспечением больных, имеющий диагноз, соответствующий списку 2012 года, тоже много проблем. На лечение орфанных болезней, по оценкам депутатом, регионы тратят четверть отпущенного на все лекарственное обеспечение бюджета, некоторые регионы с такими нагрузками не справляются. Поэтому, как считают депутаты, обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать на федеральный уровень. По семи нозологиям лечение финансируется из федерального бюджета, по 24 орфанным заболеваниям, включенным в официальный список, - из бюджетов регионов. Остальные редкие болезни не входят ни в один из перечней и заболевшие ими не могут рассчитывать на льготную лекарственную терапию.Также, как считают депутаты, на федеральном уровне необходимо привлекать к лечению орфанных заболеваний различные благотворительные фонды. Кроме того, необходимо заниматься подготовкой большого количества специалистов по редким заболеваний. Причем и для федеральных, и для региональных лечебных учреждений.
How to resolve AdBlock issue? 
