Ситуация с лекарственным обеспечением пациентов, страдающих редкими заболеваниями остается напряженной. Планировалось, что вопрос будет поднят в ходе форума ОНФ с участием Президента РФ Владимира Путина, однако тема орфанных заболеваний затронута не была. Об этом заявили организаторы информационного семинара «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра», который состоялся 14 сентября в Москве.
«Регионы стараются оказать помощь пациентам, страдающим редкими заболеваниями, но ситуация остается сложной. Поручение президента – сформировать механизмы софинансирования до сих пор не выполнено. Перед форумом ОНФ был сделан единоразовый вброс – 12 миллиардов рублей распределено по регионам. Это было сделано один раз, как сложиться ситуация с финансированием пациентов с редкими заболеваниями в следующем году – непонятно», - сказала Светлана Каримова, президент национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
По словам Розы Ягудиной, зав кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, программа «7 высокозатратных нозологий» - лучшая программа, которая когда-либо была создана в РФ. Она, по мнению эксперта, позволила пациентам, в том числе с редкими заболеваниями, существенно повысить качество своей жизни.В утвержденный перечень орфанных заболеваний вошло лишь 24 нозологии. Однако это далеко не все редкие болезни. Обеспечение пациентов орфанными препаратами легло на плечи регионов. И в этом, по мнению экспертов, кроется большая проблема.«У нас сейчас есть законодательство, есть понятие редких заболеваний, есть возложенная ответственность на региональные органы, есть понятие «орфанные препараты», есть нормативная база по регистрации. Весь вопрос в том, что орфанные препараты очень дорогие», - отметила Роза Ягудина. Конечно, это приводит к тому, что существуют ограничения по их доступности.В конце 2013 года центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕвАзЭС проанализировал ситуацию с редкими заболеваниями в регионах с точки зрения эпидемиологии, затрат, дефицита и количества пациентов. Этим исследованием удалось охватить 70% населения страны. По его результатам было сделано два вывода.«Первый очевидный – это катастрофический недостаток финансирования. Второй – отсутствие в субъектах РФ нормативно-правовой базы, которая бы позволяла грамотно, своевременно и с максимально возможным финансовым эффектом оказывать помощь больным», - констатировала Елена Красильникова, руководитель центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС.Своим главным успехом центр считает то, что эта проблема вышла за рамки Минздрава России, о теме редких заболеваний начали говорить губернаторы. Руководители субъектов начали активно обращаться в федеральный центр за дополнительным финансированием.В настоящий момент, по словам Елены Красильниковой, 95% регионов привели в соответствие с федеральной программой своитерриториальные программы.Ситуация с финансированием, которого регионы ждали около полутора лет, сейчас выровнялась благодаря траншу в 12 млрд рублей, считает эксперт.«Если бы ни эти федеральные средства, наверное, осенью или зимой пациентов с редкими заболеваниями ждал бы коллапс. Да, они недостаточны. Но эти средства были критически необходимы», - заявила Елена Красильникова.При этом она отметила, что также важно продолжать просить о финансировании и на 2016 год.При этом критически важный минимум она оценила в 5-6 млрд рублей.
How to resolve AdBlock issue? 
