В России 12,7 тыс. больных орфанными заболеваниями. Такие данные привела министр здравоохранения и соцразвития России Татьяна Голикова на заседании Президиума Правительства РФ 26 апреля.
Она рассказала, что в ближайшие дни правительство "должно выпустить два документа", которыми будет на федеральном уровне определен перечень орфанных заболеваний, федеральный регистр больных, страдающих этими заболеваниями, и порядок его ведения.
"Должна сказать, что востребованность этой темы связана с высоким
уровнем экономического и социального бремени этих болезней, потому что
по ряду заболеваний одно курсовое лечение доходит до 30 млн руб.
Конечно, семьи позволить себе такого не могут", - подчеркнула министр.
По словам Татьяны Голиковой, регионы формируют у себя региональный
сегмент федерального регистра, вся необходимая информация о больном
попадет на федеральный уровень, чтобы определить наиболее часто
встречающиеся заболевания и определить, какой объем финансов потребуется
региону или Российской Федерации на лечение. По мнению главы
Минздравсоцразвития, в пределах средств федерального бюджета "можно
будет и регионам помочь".
Также Татьяна Голикова рассказала, что разработаны проекты стандартов
по орфанным заболеваниям, чтобы можно было оказывать больным помощь
надлежащего качества. "До 1 июля где-то нам нужно будет вместе с
регионами сформировать уже полностью федеральные регистры, для того
чтобы определить, реально это 12700 граждан, или это больше, или это
меньше, для того чтобы определить уже точно, сколько ресурсов
потребуется регионам и нужна ли будет им соответствующая помощь из
федерального бюджета", - пояснила министр.
How to resolve AdBlock issue? 
